Hay enfermedades que no se notan a simple vista, pero que están ahí, presentes en cada gesto, en cada paso, en cada respiración, enfermedades que son desconocidas hasta para los profesionales de la salud. La ‘miastenia gravis’ es una de ellas.
Para para poner nombre, voz y rostro a esta enfermedad ha nacido la Asociación Española Unidos por la Miastenia (AESUM), con sede en Arroyo de la Encomienda.
Primeros pasos
Su andadura comenzó en enero de este año, para dar visibilidad social a la miastenia gravis y acompañar a quienes conviven con ella. «A nivel sanitario, los neurólogos la conocen, pero en Atención Primaria es bastante desconocida», explica Begoña Ruiz, presidenta de AESUM. «Se conoce la teoría, pero no siempre las limitaciones reales que tenemos las personas afectadas», añade. La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune que puede aparecer a cualquier edad. Provoca fatiga y debilidad muscular fluctuante, y no es una simple sensación de cansancio. «Si se fatiga una parte del cuerpo, puede ser grave. Si afecta a las piernas, podemos dejar de caminar, y si afecta a la respiración, es una urgencia médica ya que no somos capaces de respirar”, señala Ruiz.
Acompañar y cuidar
Más allá del diagnóstico, AESUM pone el foco en las personas. En quienes padecen la enfermedad y en quienes la viven de cerca. «Queremos acompañar a los afectados y a sus familias, especialmente en los centros escolares», explica Ruiz. «No es lo más común pero, el 10-15 % de los casos se produce en edad pediátrica o juvenil otras veces la enfermedad la tiene la madre o el padre y no el niño, y es fundamental que el entorno educativo entienda qué es la miastenia y cómo afecta al día a día», explica.
Dar a conocer para proteger
La asociación, además de asesoramiento y acompañamiento personalizado. Todo con un objetivo común, mejorar la calidad de vida y reducir el sentimiento de incomprensión que muchas veces acompaña a esta enfermedad invisible.
La divulgación y la formación sanitaria son otro de los pilares de AESUM. La asociación ya ha impartido una charla a técnicos en cuidados auxiliares de enfermería en el centro de salud iLerna de Valladolid y aspira a llevar esta formación a hospitales y personal de enfermería. «Son ellos quienes muchas veces se encuentran primero con el problema, y tienen que saber reconocerlo». Cualquier persona que quiera contactar con la asociación lo puede hacer a través del 604 991 580.
