En el mes de diciembre de 2022, Beatriz, vecina de Arroyo, descubrió que su bebé teñía el síndrome de Angelman, una enfermedad rara que afecta a una de cada 15.000 personas. Hasta ese momento, como la mayoría de las personas, nunca había oído hablar de esta enfermedad, pero tras el lógico shock inicial, Beatriz se propuso dos objetivos: hacer todo lo necesario para proporcionar a su hijo una buena calidad de vida y dar a conocer a la sociedad esta enfermedad, a través de medidas y actividades, cuyos fondos se destinen a la investigación de este síndrome
Y en ello está. Por eso, en cada rincón, en cada sitio donde la familia de Beatriz tiene algún tipo de contacto logra movilizar a sus afines y recaudar fondos para su cura.
En Valdunquillo, el 11 de agosto
La última acción, la Marcha organizada en la localidad de Valdunquillo el 11 de agosto. Se trata de una Marcha solidaria impulsada por la peña ‘Los Poyotes’ a la que pertenece, Óscar, el marido de Beatriz. Tras la marcha se ha realizado un sorteo solidario y además hay una fila cero donde cualquier persona puede colaborar de forma segura, a través del Fundación FAST https://www.cureangelman.es/donations/jacobo-valdivieso-rosales
FAST España es una fundación, sin ánimo de lucro, creada por familias con hijos afectados por el Síndrome de Angelman, con la finalidad de trabajar juntos para promover el desarrollo de terapias que propicien la cura y llevar el tratamiento a la práctica médica, lo más rápido posible.
El SA es un severo trastorno neurológico con origen genético, que origina retraso en el desarrollo, problemas de habla y equilibrio, discapacidad intelectual y, en ocasiones, convulsiones.
Esperanza de cura
Las personas con SA necesitan una atención continua y no pueden vivir de forma independiente. Tienen una esperanza de vida normal. «Esta es la vida de los afectados a día de hoy, pero hay esperanza», explican en FAST. Este síndrome tiene el mayor potencial de curación de los trastornos neurológicos, y de ahí la importancia de la investigación.
