En el barrio de Las Lomas los vecinos se conocen, se encuentran en los parques, en los bares y hablan de sus cosas. Así, José Luis Caramanzana, propietario del bar Carcamal, conoció la historia de Ana María Díez, una clienta habitual. Su hijo, Daniel, de 10 años, sufre mastocitosis. Esta enfermedad está incluida dentro del grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil y por ello es importante darla a conocer.
Así, hablando, surgió la idea de realizar un vermú solidario para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la asociación. Los bares pusieron la paella y el jamón, sus amigos Dj, la música, y el Ayuntamiento la logística para conseguir recaudar 700 euros del vermú y 190 euros más de la venta del calendario solidario y el cuento para niños sobre la enfermedad, que se destinarán a investigación.
«La respuesta ha sido impresionante», comenta Ana María. «Quiero agradecer la colaboración desinteresada de José, del bar Carcamal, de La Barbeeria, del gimnasio Xperience, del Ayuntamiento, del cortador de jamón, Álvaro Ingelmo, de los Dj, Christian Lombard y Pablo Domenech, de Tweeters y de todos los vecinos y amigos que han colaborado de forma generosa y altruista para que este vermú haya sido un éxito y por estar siempre a nuestro lado».
La enfermedad provoca erupciones de la piel, ampollas, dolor abdominal, diarreas y otros síntomas. Es difícil de diagnosticar y de ahí la importancia de normalizar una enfermedad para que niños como Daniel puedan decir sin pudor que tiene granos porque sufre mastocitosis.
3.000 personas sufren la enfermedad en toda España
La mastocitosis presenta una sintomatología tan variada que dificulta su diagnóstico y necesita ser tratada por médicos especializados. Uno de los mayores problemas a los que se enfrentan las familias con pacientes de enfermedades raras es realizar el diagnóstico correcto. En este caso la principal causa es un aumento anormal del número de mastocitos en diversas zonas del cuerpo. «Es una odisea», explica Ana María Díez, madre de Daniel, afectado por mastocitosis. «Al principio te tratan de madre primeriza, porque ves que no es normal lo que le sucede. Cuando por fin pones nombre y tratamiento a la enfermedad es un gran alivio», explica Ana María Díez.
«En Valladolid hay un adolescente y aquí otro niño que vive a caballo entre Gijón y Arroyo. En España hay 3.000 enfermos en total», comenta Ana María Díez, vocal de la Asociación Española de Mastocitosis y empeñada en dar a conocer esta enfermedad, organizando todo tipo de actividades. «Cada año damos el dinero recaudado a los médicos especialistas que trabajan en los hospitales de Toledo, Madrid y Salamanca para investigar y avanzar en esta enfermedad rara. Es nuestro granito de arena», concluye.
