Miastenia Gravis. Dos palabras que frenaron en seco la vida de Begoña Ruiz y con las que convive desde 2015. Esta enfermedad se caracteriza por debilidad y fatiga rápida de cualquiera de los músculos bajo el control voluntario. Es causada por una ruptura en la comunicación normal entre los nervios y los músculos.
No existe cura para la Miastenia Gravis, pero el tratamiento puede ayudar a aliviar los signos y síntomas, como la debilidad de los músculos de los brazos o las piernas, la visión doble, los párpados caídos y las dificultades para hablar, masticar, tragar y respirar. En Begoña, los primeros síntomas comenzaron a manifestarse en su cuerpo de diversas maneras y con la necesidad de descansar en su puesto de trabajo, de esteticista. Pero cuando realmente se preocupó fue cuando comenzó a tener la vista doble.
«Yo lo achacaba a que acababa de ser madre y que en el trabajo me ascendieron, pero rápidamente me di cuenta de que no era normal», cuenta.
El primer paso que dio tras el diagnóstico fue acudir al oftalmólogo. Le dijeron que su vista estaba perfectamente pero que podría tener un daño neurológico. Y llegó el diagnóstico definitivo: Miastenia Gravis. «No tenía ni idea de qué enfermedad era esta, me quedé en shock y rápidamente me dijeron que me tenían que operar, por lo que no me dio tiempo a pensar lo que se me venía encima», recuerda Begoña. Le realizaron una esternotomía para quitarle el timo, pero en ese momento la Miastenia se descontroló por completo, con mayor debilidad y vista doble.
Mayor investigación
Tener Miastenia Gravis le ha cambiado la vida y reconoce que su calidad de vida ha mermado, por lo que demanda más investigación y un mayor conocimiento por los facultativos para aligerar los tiempos de diagnóstico y que «el proceso de espera y preocupación sea lo más corto posible para que no afecte tanto psicológicamente a los enfermos».
En su día a día tiene que mentalizarse para realizar acciones tan cotidianas como ducharse. «Desde que pienso en meterme a la ducha hasta que tengo fuerzas para hacerlo paso por momentos complicados en los que no puedo con mi cuerpo», lamenta Begoña. Ahora, con una incapacidad absoluta debido a la Miastenia Gravis, Begoña asegura que hay que adaptarse a lo nuevo, pero cuesta. «Antes hacía mucho deporte y ahora me frustro porque no llego a hacer lo que podía antes, pero hay que aprender que esto es lo que hay y no dejar que te afecte psicológicamente porque si no te hundes».
